Rare Disease Day

Jährlich steht der letzte Tag im Februar als Rare Disease Day ganz im Zeichen seltener Erkrankungen.

Carola Strobl-Koch, Mitarbeiterin im zentralen Patientenservice (ZPS) in der Klinik Eichstätt, leidet unter der seltenen Nervenerkrankung Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder (NMOSD). Im Interview erzählt sie, wie die Erkrankung ihr Leben veränderte und warum es ihr so wichtig ist, auf die seltene Erkrankung aufmerksam zu machen.

Eine heftige Diagnose änderte das Leben von Carola Strobl-Koch mit einem Schlag. Als sie während ihrer Arbeit als Notfallsanitäterin den Rettungsrucksack fallen ließ, dachte sie zunächst an einen Schulterschaden. Nach mehreren Untersuchungen stand jedoch im Mai 2021 fest: Sie leidet an Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder (NMOSD). Dabei handelt es sich um eine seltene Erkrankung, bei der das Immunsystem bzw. ein Teil davon das Nervensystem attackiert.

In Deutschland sind ca. 2.000 Menschen betroffen – überwiegend Frauen ab dem 40. Lebensjahr. Die Patient*innen, darunter auch Strobl-Koch, leiden unter anderem an Steuerungsproblemen, starker Müdigkeit, einer mangelnden Temperaturempfindung und Schmerzen bei kleinsten Bewegungen. Strobl-Koch sagt dazu:

„Ich habe 24 Jahre im Rettungsdienst gearbeitet. Das war mein Traumberuf und ich hatte zu diesem Zeitpunkt nicht auf dem Schirm, dass ich den Beruf an den Nagel hängen muss. Jedoch kann ich die Tätigkeit wegen der Einschränkungen nicht mehr ausüben. Stattdessen kann ich jetzt meine Erfahrungen als Mitarbeiterin im zentralen Patientenservice der Klinik Eichstätt sehr gut einbringen.“

Hinzu kommt, dass es jederzeit zu einem Schub kommen kann und sie die Erkrankung noch stärker einschränkt. Dabei besteht die Gefahr, dass die Patient*innen erblinden oder im noch schlimmeren Fall sogar gelähmt sind. „Nicht zu wissen, wie die Erkrankung weiter verläuft, hat mein Leben auf den Kopf gestellt. Häufig frage ich mich, wie lange ich noch arbeiten kann oder wann der nächste Schub kommt?“

Besonders zu Beginn lag sie häufig morgens im Bett und hatte immer starke Panik, dass es wieder zu einem Schub gekommen ist. Der Gedanke, beim weiteren Fortschreiten der Erkrankung nicht mehr eigenständig Autofahren zu können, bereitet ihr große Sorgen. Daher habe die Mitarbeiterin der Klinik in Eichstätt gelernt, ihre Prioritäten anders zu setzen. Dazu gehört für sie, jeden einzelnen Tag zu genießen und kleinere Unternehmungen nicht dauerhaft zu verschieben. Zudem versucht sie, Stress so gut wie möglich zu vermeiden.

Allerdings denkt sie auch häufig an ihren Beruf im Rettungsdienst zurück. Wenn sie beispielsweise ein Martinshorn hört, dann stimmt sie das häufig traurig. Trotz des großen Einschnitts in ihrem Leben war Aufgeben für Carola Strobl-Koch niemals eine Option – im Gegenteil. „Kampflos kriegt mich das Biest nicht. Ich möchte auch andere Menschen dazu bringen, trotz Erkrankung nicht das Lachen zu verlernen und die positiven Seiten anzuerkennen. So schätze ich beispielsweise die Entschleunigung in meinem privaten Leben“, so Strobl-Koch. Außerdem gefällt ihr besonders der Gruppenaustausch mit anderen Betroffenen.

Den Rare Disease Day nutzt sie, um auf NMOSD aufmerksam zu machen. Dafür stellt sie in der Klinik Eichstätt Infomaterialien zur Verfügung. Unter anderem kritisiert sie, dass Bürger*innen außerhalb des Gesundheitswesens keinen Fachzugang zu Informationsmaterial haben. Dadurch können sie sich über die jeweilige Erkrankung nur unzureichend informieren. Auch das Bewusstsein bei Ärztinnen und Ärzten sowie Patient*innen möchte sie stärken.

Sie hofft, dass die Forschungen für solche Erkrankungen weiter vorangetrieben und andere Patient*innen besser über Anlaufstellen informiert werden. Die Kliniken im Naturpark Altmühltal sind bei akuten medizinischen Notfällen und bei gesundheitlichen Problemen jederzeit für die Patient*innen der Region da. Es steht ein breites Spektrum an diagnostischen und therapeutischen Maßnahmen zur Verfügung.